Project NESTOR bouwt landelijke database van mensen met bewezen erfelijke aanleg voor kanker

december 2023 Medisch onderzoek Willem van Altena

Alle universitaire ziekenhuizen en het Nederlands Kanker Instituut (NKI) gaan samen onder leiding van prof. Nicoline Hoogerbrugge van het Radboudumc in Nijmegen een grote database bouwen van mensen met een bewezen erfelijke aanleg voor kanker. Zij krijgen daarvoor 3,4 miljoen euro van het KWF. De database zal het onderzoek naar erfelijke kanker gaan versnellen.

Onderzoek naar erfelijke kanker gaat langzaam. Dat komt vooral doordat dergelijke kankers zeldzaam zijn en dat maakt het uitdagend om voldoende gegevens bij elkaar te krijgen. “Dat betekent: je vraag uitzetten bij meerdere ziekenhuizen, die op zoek gaan in hun database en dan handmatig de data invoeren”, zegt Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar Erfelijke Kanker. “Als we in Nederland sterk willen blijven met onderzoek naar erfelijke kanker, dan moeten we veel beter en efficiënter gaan samenwerken.”

Dat gaat nu gebeuren: Hoogerbrugge krijgt 3,4 miljoen euro van het KWF, waarmee ze een grote nationale database gaat bouwen, vullen en testen, met daarin de gegevens van mensen met een bewezen erfelijke aanleg voor kanker. Dat doet ze samen met de afdelingen genetica van alle UMC’s en het NKI, acht centra in totaal. Alle centra krijgen een datamanager, die samen gaan zorgen dat gegevens over erfelijke kanker veel beter worden en makkelijker beschikbaar komen. Dat moet het onderzoek in de toekomst flink versnellen.

Familie

In Nederland hebben ongeveer 300.000 mensen een verhoogde kans op kanker door erfelijke factoren. Een erfelijke oorzaak komt voor bij vrijwel alle vormen van kanker, gemiddeld bij drie tot vier procent, maar het verschilt per kankersoort. Zo speelt erfelijkheid bij longkanker bijvoorbeeld amper een rol, dat wordt voornamelijk veroorzaakt door roken. Maar bij eierstokkanker ligt het percentage veel hoger, rond de vijftien procent.

Het is belangrijk om te weten of kanker een erfelijke oorzaak heeft. Soms is op basis van de genetische fout een specifieke therapie beschikbaar. Daarnaast kunnen arts en patiënt samen kijken naar preventie of vroeg opsporen, zodat de patiënt niet nog een tweede vorm van kanker ontwikkelt door de genetische fout. En tot slot kan de familie gecontroleerd worden. Dan kan kanker voorkomen worden bij familieleden met een erfelijke aanleg, of op zijn minst vroeg worden opgespoord.

Herkennen

Alleen als er een verhoogde kans is dat een kanker erfelijk is, wordt daarop genetisch getest. Dat gebeurt in de UMC’s. Het is nog te duur om bijna iedereen te testen, maar dat gaat wel veranderen, omdat de kosten voor genetische screening omlaag gaan.

Een erfelijke oorzaak van kanker wordt momenteel vaak niet herkend. Ook daarbij kan de database gaan helpen. “Als we zorgen dat we veel gegevens bij elkaar hebben in een database, kunnen we veel beter zien wat de kenmerken zijn, en kunnen we die beter gaan herkennen”, legt Hoogerbrugge uit.”‘Ook de patiëntenverenigingen zijn enthousiast over dit project, omdat we veel duidelijker in kaart zullen krijgen hoe vaak bepaalde typen erfelijke kanker voorkomen.”

Het nieuwe project heet NESTOR: NEtherlandS genetic TumOr Risk Registry, en zal vier jaar duren.

Bronnen

Persbericht Radboudumc

Lees ook een interview met Nicoline Hoogerbrugge op de website van KWF