Praten met kinderen over kanker: het maakt niet uit hoe je het zegt, als je het maar zegt

januari 2020 Beter Leven Willem van Altena
Jess, een speciale knuffel voor kinderen die met kanker geconfronteerd worden.

Het blijft een ontnuchterend cijfer: 1 op de 3 Nederlanders krijgt ooit kanker. Dat komt neer op bijna 110.000 mensen per jaar, volgens de laatste cijfers van het KWF. En dat loopt lang niet altijd goed af: bijna 45.000 mensen overlijden per jaar aan de ziekte. Praten over kanker valt de meeste mensen al zwaar genoeg, maar erover praten met je kinderen, dat is voor velen een enorme uitdaging.

Toch adviseren psychologen om dat moeilijke gesprek toch aan te gaan. Voor elke leeftijdsgroep afzonderlijk zijn er gelukkig allerlei tips om daarbij te helpen. Er zijn allerlei experts en ervaringsdeskundigen die hun kennis delen via boeken, websites, blogs, vlogs en zelfs apps. Het belangrijkste advies in twee woorden: ‘Wees open’.

De woorden van de 52-jarige lymfoompatiënt Jane vatten het goed samen: “Ik ben helemaal niet zo bang als het om mezelf gaat, maar ik heb geen idee hoe ik het aan mijn zoons moet vertellen. Ik wil niet dat mijn kinderen zich zorgen om mij maken, en ik wil ze ook absoluut niet tot last zijn.” Veel ouders die kampen met kanker zullen zich in deze woorden herkennen.

Maar niemand hoeft het gevoel te hebben er alleen voor te staan. Er zijn talloze vaders en moeders die met hetzelfde kampen, en het delen van ervaringen kan enorm waardevol zijn. En anders kunnen ouders altijd professionele hulp inroepen. Een familiegesprek met de huisarts, verplegende of kinderpsycholoog kan heel behulpzaam zijn.

Zeg niet niets

Hoe je als ouder over kanker praat met je kinderen hangt sterk af van de leeftijd van de kinderen. Elke leeftijdsgroep heeft een eigen manier van reageren en vraagt om een specifieke aanpak. De website www.kankerspoken.nl geeft veel doelgerichte informatie voor elke leeftijdsgroep. Belangrijk om te weten is: je kunt niet veel verkeerd doen als je met je kind over kanker praat, zolang je maar praat. Niets zeggen is nooit een goed idee, zelfs als je kind nog heel jong is.
Voor alle leeftijden geldt: maak positieve associaties en deel die met je kind. Als er eens slecht nieuws is, of een moeilijke situatie, probeer daar dan ook iets leuks tegenover te zetten. Eet samen een ijsje na een ziekenhuisbezoek en vier alle mooie momenten. Zo krijgen emotionele gebeurtenissen een positieve associatie.

Baby’s en peuters

Wanneer het om baby’s en peuters gaat, dan is het niet nodig om hen uit te leggen wat er precies met mama of papa aan de hand is. Voor de patiënt gaat het er dan vooral om dat ze zeker weten dat er goed voor hun kind gezorgd wordt en dat het zo onbekommerd en onbezorgd mogelijk blijft.

Kleuters en ouder

Wanneer kinderen wat ouder worden en meer gaan begrijpen is de kans groot dat ze al eens over de ziekte gehoord hebben en er iets meer van weten. Dan is het zaak om als ouder open te zijn en dat moeilijke gesprek aan te gaan. Alles beter, dan dat je kind je overhoort als je met anderen of aan de telefoon over je ziekte spreekt. Als kinderen niet weten wat er gaande is, gaan ze zelf een verklaring bedenken. En bij veel kinderen is de fantasie veel heftiger dan de werkelijkheid.

Bij kleuters kun je gebruik maken van speciale kinderboeken om het moeilijke verhaal bespreekbaar te maken. Veel hulpmiddelen –tot pluchen knuffels aan toe- zijn te vinden op de website www.kankerspoken.nl van Stichting Verdriet door je Hoofd. Gebruik ook rustig ‘kindertaal’ (zeg ‘gemene cellen’ in plaats van kanker) en maak het verhaal niet te medisch. “Mama heeft een bultje in haar borst, en dat gaat de dokter weghalen.”

Iets oudere kinderen zullen waarschijnlijk met allerlei vragen komen, omdat ze al meer over kanker gehoord hebben. Allerlei boeken, folders, stripboeken, video’s en websites bieden informatie die speciaal gericht is op kinderen. Het beste is om daar dan samen met je kind naar te kijken zodat je kind zich serieus genomen voelt en betrokken wordt in het verhaal.

Tieners

Communiceren met puberende kinderen is voor de meeste ouders sowieso al een uitdaging, en dat geldt dubbel als het over een confronterend onderwerp als kanker en doodgaan gaat. Soms lijkt het zelfs alsof je kind zich afsluit voor de situatie. Maar dat heeft er waarschijnlijk mee te maken dat je kind zich geen raad weet met zijn of haar gevoel. Daarom is het belangrijk om het gesprek aan te blijven gaan en kinderen niet het gevoel te geven dat ze ergens buiten gehouden worden of dat er geen rekening met hun gevoel wordt gehouden.

Het kan ook zijn dat je kind het slechte nieuws verwerkt met reacties van verdriet, woede of zelfs agressie. Op welke manier een puber ook reageert: laat ze merken dat het oké is zoals ze zich voelen en dat ze mogen reageren zoals ze willen. En sla een brug met je kind door samen naar muziek te luisteren of een aangrijpende film te bekijken. Er bestaat geen goede of foute manier van communiceren, zolang je maar communiceert.

Praktische boeken

Grote woorden bij kanker door Cindy Verhulst. In dit boek wordt kanker op een kinderlijke, maar niet kinderachtige manier uitgelegd.
Bij de hand: Lucas en de ziekte die kanker heet door Stefan Boonen en Ilse Vanhoutte. Een prentenboek in de ‘Bijdehand’-reeks, ditmaal over een moeder die ziek wordt.
Ssst, Mama slaapt door Marloes Prins. Een boek voor peuters en kleuters waarin dokter Ans met illustraties eenvoudig uitlegt wat kanker is.
Het klokhuisboek over kanker door Fiona Rempt biedt veel informatie over kanker bij volwassen en kinderen, gecombineerd met ervaringen van kinderen.

Nuttige websites

Prinses Maxima Centrum: Dit is het Nederlandse ziekenhuis dat gespecialiseerd is in het behandelen van kinderen met kanker. Daarnaast hebben ze ook heel veel informatie over hoe je met kinderen over kanker praat.
Stichting De Kinderen: Sinds 2009 zet Stichting de Kinderen zich in om kinderen die een zieke ouder hebben of een ouder hebben gehad die overleden is, in contact te brengen met elkaar. Zo kunnen ze ervaringen delen en troost vinden bij elkaar.
Kankerspoken: Deze website biedt een schat aan informatie en tips voor ouders om met kinderen over kanker te praten, en voor kinderen om zelf te raadplegen.
Kankerfonds KWF heeft een handige folder uitgebracht over hoe je met kinderen over kanker praat, en wat er verder bij komt kijken als kanker een lid van een gezin treft.