Het klinkt paradoxaal, maar een zeldzame kanker is lang zo zeldzaam niet. In Nederland geldt een kanker als zeldzaam als de ziekte bij minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar wordt vastgesteld. Maar omdat er heel veel verschillende kankersoorten zijn, waarvan er tientallen zeldzaam zijn, is de optelsom veel groter. KWF schat dat ongeveer 1 op de 5 kankerpatiënten in Nederland aan een zeldzame kanker lijdt. En daarmee is de diagnose ‘zeldzame kanker’ zelfs een van de meest voorkomende.

Wie denkt aan zeldzame kankers krijgt snel het idee dat het om onbekende kankers gaat, zoals hoornvlieskanker, of kanker aan de zwezerik. Maar onder zeldzame kankers vallen ook kankers die bij veel mensen wel bekend zijn, zoals leverkanker en keelkanker.

Weinig vooruitgang

Kenmerkend voor zeldzame kankers is dat de overleving gemiddeld lager ligt dan bij andere kankers, en dat er ook weinig vooruitgang wordt geboekt. Dat heeft veel te maken met een gebrek aan klinisch onderzoek, simpelweg omdat het haast onmogelijk is om voldoende patiënten te includeren om zo’n onderzoek te kunnen doen. Dat betekent ook dat de wetenschap en de farmaceutische industrie minder goed in staat is om geneesmiddelen voor deze zeldzame kankers te ontwikkelen. Daarnaast zijn er minder behandelopties voor deze patiënten, en zijn er minder specialisten die expertise op het gebied van hun aandoening hebben, en dus ook minder ziekenhuizen waar diagnostiek en behandeling plaats kunnen vinden.

Landelijk platform

Sinds dit jaar hebben oncologen en onderzoekers de handen ineengeslagen en het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) opgericht. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, de kwaliteit van zorg en uitkomsten voor deze patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren.

Europese samenwerking

Vanzelfsprekend wordt er ook veel internationaal samengewerkt en dat gebeurt onder meer binnen het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, en vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten.

Congres zeldzame kankers

Voor het verbeteren van de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is landelijke samenwerking cruciaal. Daarom organiseert het DRCP op maandag 1 maart 2021 het Nationaal Congres Zeldzame Kankers. Het congres vindt plaats in Paushuize in Utrecht, begint om 9.30 uur en eindigt rond 17.00 uur. Meer informatie en inschrijven kan via deze link.

Meer informatie

Bezoek de website van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.