Retinoblastoom is een vorm van kanker van het netvlies, die vooral zeer jonge kinderen treft, en die in 40% van de gevallen een erfelijke component heeft. Meestal wordt de ziekte al vóór de leeftijd van twee jaar vastgesteld. De ziekte komt alleen voor bij kinderen omdat retinablastoom alleen ontstaat in een oog dat nog aan het groeien is. De ziekte is de meest voorkomende intraoculaire kanker (kanker in het oog), maar is niettemin erg zeldzaam. In Nederland komt de ziekte voor bij ongeveer 1 op de 17.000 kinderen. Maar er zijn tekenen die erop wijzen dat de ziekte in Europa aan een opmars bezig is. Afgelopen januari verscheen in vakblad Ophthalmology een studie door dr. Andrew W. Stacey van de universiteit van Washington in Seattle (V.S.) waarbij in 40 Europese landen gedurende een jaar alle diagnoses werden bijgehouden.

Finland

Er was al een studie bekend uit Finland, waar de incidentie van retinoblastoom was gestegen van 1 op 16.700 in 1990 naar 1 op 12.500 in 2014. De Amerikaanse onderzoekers vroegen zich af of dat misschien komt doordat retinoblastoom de laatste jaren beter behandelbaar is geworden, met name in rijkere landen. Betere behandelmethoden leiden tot minder gezichtsschade en meer behoud van de oogfuncties, en het is mogelijk dat daardoor met name de erfelijke vorm van retinoblastoom vaker voorkomt, omdat het om een relatief goed behandelbare ziekte gaat.

In de studie werden alle nieuwe gevallen van retinoblastoom in 40 Europese landen gedurende het kalenderjaar 2017 bijgehouden. In totaal werden er 517 gevallen van retinoblastoom vastgesteld. Uiteindelijk kozen de onderzoekers ervoor om de gegevens van 294 patiënten uit 24 landen nader te bestuderen omdat alleen uit die landen de complete data bekend waren. Landen die niet verder werden bekeken waren onder meer Rusland, Duitsland en Italië.

De onderzoekers verdeelden de geïncludeerde landen in regio’s. In Oost-Europa lag het aantal diagnoses tussen de 2 (Slowakije) en 34 gevallen (Oekraïne). In Noord-Europa lag dat aantal tussen 1 (Estland en Letland) en 51 (Verenigd Koninkrijk). In Zuid-Europa lag het aantal tussen 1 (Slovenië) en 23 (Spanje) en in West-Europa lag dat tussen 1 (Andorra) en 49 (Frankrijk). Gecombineerd leverde al die aantallen een incidentie op van 1 op de 13.915 geboortes, wat neerkomt op 7,2 per 100.000 geboortes.

Rijkere landen

Samenvattend stelden de onderzoekers vast dat de incidentie van retinoblastoom relatief het hoogst is in Noord-Europa (1 per 12.907 geboortes) en het laagst in Zuid-Europa (1 per 17.177). De enige variabele die in verband stond met incidentie was het percentage van erfelijk retinoblastoom. Het team van dr. Stacey ziet de toename van erfelijk retinoblastoom als een mogelijk teken dat de verbetering in de behandeling van de ziekte gaandeweg heeft geleid tot minder terughoudendheid bij het krijgen van kinderen, met name in de rijkere landen van Europa.

Meer over retinoblastoom

Retinoblastoom ontstaat in 40% van de gevallen door erfelijke aanleg, om precies te zijn een mutatie in het RB1-gen, in de overige 60% is de oorzaak niet erfelijk. Dat wil overigens niet zeggen dat diens kinderen de ziekte niet van hem of haar kunnen erven. Bij de niet-erfelijke vorm blijft retinoblastoom altijd beperkt tot één oog. Bij de erfelijke vorm zijn vaak beide ogen aangedaan. Een erfelijkheidsonderzoek is doorgaans deel van het diagnostisch proces.

Retinablostoom is in Nederland goed behandelbaar: meer dan 95% van de kinderen in ons land geneest van retinoblastoom, meer dan 90% van de kinderen behoudt ten minste één oog en meer dan 75% van de kinderen ziet 100% met tenminste één oog. Belangrijk voor de uitkomst is wel dat de ziekte zo vroeg mogelijk wordt vastgesteld.

Vroeger was dat heel anders. Wie aan het begin van de 20ste eeuw met retinoblastoom werd gediagnosticeerd kon alleen behandeld worden door het aangetaste oog te verwijderen, en zelfs dan overleefde haast niemand de ziekte. Met de komst van bestraling in 1903 kwam daar verandering in. Nog altijd is radiotherapie –tegenwoordig vaak zelfs protontherapie- een effectieve behandeling voor retinoblastoom, het is zelfs een van de weinige kankers die met alleen bestraling te genezen is. Daarnaast kwam na de jaren ’80 ook chemotherapie opzetten als behandelmethode.

App kijkt naar kinderfoto’s

Een speciale app, Cradle, kan daar mogelijk een rol bij spelen. Die app kan een mogelijk retinoblastoom herkennen aan portretfoto’s. Als mensen met een flits op de foto worden gezet zie je vaak de beruchte rode ogen. Wat we dan zien is het netvlies achter de pupil, die het licht weerkaatst. Als er een tumor op dat netvlies zit tonen de pupillen minder rood op de foto, soms zelfs wit. Overigens is niet elke witte reflectie in een pupil meteen een symptoom van retinoblastoom, het kan ook een reflectie van de oogzenuw (de blinde vlek) zijn. Maar als de witte vlekken zich bij meerdere foto’s voordoen is een afspraak met de oogarts geen slecht idee. De app Cradle is gratis te downloaden voor iOS en Android.

Meer informatie

Bekijk het artikel in Ophthalmology

Bezoek de website van Retinoblastoom Centrum Nederland.