Het is een kankerdiagnose die elk jaar zo’n 1500 mensen te horen krijgen: PTO. Primaire Tumor Onbekend: de uitzaaiingen worden wel gevonden, maar waar ze vandaan komen blijft een mysterie. En dat betekent dat het vrijwel onmogelijk wordt om de juiste behandeling te vinden: mensen met PTO hebben een slechte prognose. Mogelijk kan whole genome sequencing, een uitgebreide tumor DNA-test deze mensen toch soelaas bieden. Bij het Erasmus MC Kanker Instituut wordt daar onderzoek naar gedaan.

Als PTO als een specifieke vorm van kanker wordt beschouwd, zoals in bijvoorbeeld Engeland al gebeurt, dan is het een van de tien meest voorkomende vormen van kanker. Daarbij is het ook een van de meest dodelijke. Patiënten leven na de eerste diagnose vaak niet langer dan een paar maanden. Als het al lukt om na veel onderzoek de oorsprong van de uitzaaiingen te vinden, is de patiënt vaak al zo ziek dat behandelen geen optie meer is. En ondanks allerlei vooruitgangen op het gebied van kankerdiagnostiek en –behandeling blijven de prognoses voor mensen met PTO onverminderd slecht. Dat maakt deze diagnose enorm zwaar voor zowel de patiënten als hun naasten. De onzekerheid en angst eisen een zware emotionele tol.

Missie Tumor Onbekend

Redenen waarom de belangstelling voor PTO de laatste tijd groeiende is. Een nieuwe patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend is opgericht door een aantal nabestaanden van patiënten met PTO, en die zet zich erg in om PTO meer op de kaart te zetten. Daarnaast is een landelijke expertisegroep opgericht, waarin oncologen, pathologen en epidemiologen nauw samenwerken. Sinds mei is er in het Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam) een polikliniek Primaire Tumor Onbekend. PTO-patiënten kunnen hier terecht voor een second opinion.

Landelijk PTO-centrum

Bij het Erasmus MC Kanker Instituut is een nieuw PTO-zorgprogramma ontwikkeld om de zorg voor deze groep patiënten te verbeteren. In alle academische ziekenhuizen en in het NKI Antoni van Leeuwenhoek worden dit soort zorgprogramma’s voor PTO of PTO-specifieke poliklinieken ontwikkeld. Uiteindelijk moet die aanpak ertoe leiden dat er nieuwe richtlijnen komen waardoor patiënten sneller de benodigde onderzoeken krijgen, wat immers betekent dat de behandeling eerder ingezet kan worden. Ook moet er een landelijk gespecialiseerd PTO-centrum komen waarmee zorgprofessionals uit andere ziekenhuizen laagdrempelig overleg kunnen voeren.

De tumor DNA-test heeft een vaste plaats gekregen in het zorgprogramma dat het Erasmus MC Kanker Instituut nu hanteert. Zodra een patiënt met uitzaaiingen van onbekende oorsprong naar het Erasmus MC wordt doorverwezen wordt er een biopsie gedaan om het DNA van de uitgezaaide tumorcellen in kaart te brengen. Die informatie kan helpen de bron van de kanker te identificeren en een mogelijke behandeling te presenteren, zoals immuuntherapie of targeted therapy. Daarnaast kunnen patiënten ook opgenomen worden in klinische studies waarbij nieuwe medicijnen of medicijncombinaties uitgetest worden.

Vanishing tumour

Waarom tumoren soms moeilijk te vinden zijn, zelfs met de huidige stand van de beeldvormingstechnologie heeft te maken met het fenomeen dat ‘vanishing tumours’ wordt genoemd. Simpel gesteld betekent dat dat de oorspronkelijke tumor al niet meer aanwezig is omdat het afweersysteem erin is geslaagd hem op te ruimen. De uitzaaiingen zijn er dan echter nog wel.

Meer informatie

Bezoek de website van patiëntenvereniging Missie Tumor Onbekend.