Rapport ‘Jongvolwassenen en kanker’ pleit voor meer specifieke aandacht voor AYA’s

juni 2022 Opinie Willem van Altena

Kanker treft elke patiënt die met de diagnose geconfronteerd wordt. Maar voor mensen tussen de 18 en 40 jaar –AYA’s, afgeleid van het Engelstalige adolescents and young adults)- komt de klap misschien harder aan dan voor anderen. Hun leven wordt compleet op zijn kop gezet: in plaats van te studeren, carrière te maken, een huis te kopen of een gezin te stichten worden ze geconfronteerd met ziekte en mogelijk hun eigen sterfelijkheid. Om hun zorgvraag specifieker te beantwoorden werd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Jongvolwassenen en kanker’ opgesteld en aan minister Ernst Kuipers overhandigd. Daarin worden aanbevelingen gedaan over het verbeteren van de kankerzorg voor AYA’s. Er is meer onderzoek nodig, meer samenwerking, en meer zorgverleners die bekend zijn met de specifieke omstandigheden van jonge kankerpatiënten.

Diagnose

Elk jaar krijgen 4.000 mensen tussen de 18 en 40 jaar oud te horen dat zij kanker hebben. Een van de specifieke problemen waar ze meteen al op stuiten is dat van de diagnostiek. Wanneer jongvolwassenen zich met klachten bij de dokter melden wordt vaak niet meteen aan kanker gedacht, noch door de zorgverleners als door de patiënten zelf. Dat kan ervoor zorgen dat een diagnose relatief laat gesteld wordt. Als de kanker dan al in een verder gevorderd stadium is, dan beperkt dat de behandelmogelijkheden en verslechtert de prognose. Bij 10% van de AYA’s wordt kanker pas ontdekt als hij al uitgezaaid is. Bij oudere patiënten is dat risico twee keer zo hoog.

Meest voorkomende kankersoorten mannenMeest voorkomende kankersoorten vrouwen
1: Zaadbalkanker1: Borstkanker
2: Melanoom2: Melanoom
3: Hodgkinlymfoom3: Baarmoederhalskanker
4: Hersenkanker4: Schildklierkanker
5: Agressief non-hodgkinlymfoom5: Hodgkinlymfoom
6: Blaaskanker6: Eierstokkanker
7: Dikkedarmkanker7: Hersenkanker
8: Wekedelentumoren8: Dikkedarmkanker
9: Schildklierkanker9: Agressief non-hodgkinlymfoom
10: Myeloproliferatieve neoplasmata (MPN)10: Wekedelentumoren

Het blijkt ook zo te zijn dat bepaalde tumoren zich bij AYA’s anders gedragen dan bij oudere patienten. De behandelrichtlijnen, die nauwelijks rekening houden met leeftijd, zijn dus niet altijd toereikend. Zo hebben jongvolwassen borstkankerpatiënten bijvoorbeeld vaker een BRCA1-mutatie dan oudere borstkankerpatiënten. Die mutatie leidt tot een slechtere prognose voor de patiënt. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Van dikkedarmkankerpatiënten onder de 35 jaar is 35% van hen erfelijk belast.

Tumorbiologie

Bepaalde tumoren bij AYA’s vereisen dus mogelijk een andere medische behandeling dan bij oudere volwassenen met kanker. Meer inzicht in de tumorbiologie van jongvolwassen patiënten verhoogt de slagingskans van hun behandelingen en daarmee de kans op overleving. Daarom is er meer internationaal onderzoek nodig met grote aantallen patiënten, niet alleen naar erfelijke factoren onder AYA’s maar ook om de overleving en kwaliteit van leven te meten.

Op zich overleven verreweg de meeste AYA’s hun kanker: 5 jaar na diagnose is 85% van de jongvolwassen patiënten nog in leven. Op dit moment leven er circa 32.000 jongvolwassenen in Nederland met een kankergeschiedenis, en dat aantal neemt gestaag toe. Behandelingen zoals radiotherapie, chemotherapie of stamceltransplantatie op jongvolwassen leeftijd vergroten het risico op latere gezondheidsproblemen. Zo kampt driekwart van de AYA’s geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten, ervaart meer dan de helft met cognitieve klachten en een derde pijn en neuropathie (tintelingen in handen en voeten).

Psychosociale gevolgen

In de richtlijnen moet daarom meer aandacht komen voor de impact van de behandeling op kwaliteit van leven en late gevolgen. Want deze restschade heeft grote invloed op het leven na kanker. Meer inzicht in welke medische en psychosociale gevolgen AYA’s ervaren gedurende de behandeling en in de jaren erna, evenals meer kennis over late effecten, vele jaren na de behandeling, is daarin essentieel. Dat vraagt om onderzoek dat zich niet beperkt tot enkele veelvoorkomende kankersoorten, maar waarin alle AYA’s worden meegenomen.

Re-integratie na kanker

Bijna de helft van de AYA’s heeft het gevoel dat hun kanker en de behandeling leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. AYA’s geven aan hun werk minder goed uit te kunnen voeren van werk, het werktempo moeten verlagen of de manier van werken aan moeten passen en minder uren kunnen werken dan gewild. Re-integratie na kanker is lastig. De diagnose kanker heeft ook zijn weerslag op de financiële situatie van jongvolwassen kankerpatiënten: de helft van de AYA’s heeft sinds de diagnose problemen ervaren met (het verkrijgen van) verzekeringen, leningen en/of een hypotheek.

Seksualiteit en voortplanting

Naast studie en werk zijn ook seksualiteit, het aangaan van relaties en het stichten van een gezin in de levensfase van AYA’s aan de orde. Het is aan de zorgprofessionals om alle relevante aspecten in kaart te brengen en proactief bespreekbaar te maken. Onderwerpen als intimiteit en seksualiteit worden vaak gezien als ‘gevoelige onderwerpen’ en komen daardoor mogelijk minder aan de orde. Maar patiënten kunnen zich eenzaam voelen als de gevolgen van kanker op hun leven niet worden benoemd en ervaren drempels om het zelf ter sprake te brengen. Er zijn verschillende hulpmiddelen ontwikkeld door het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, zoals de AYA-anamnese, om zorgprofessionals te helpen alle belangrijke aspecten te bespreken en zorgbehoeften van AYA’s in kaart te brengen.

Ook in de laatste levensfase van de AYA’s lijkt nog veel te verbeteren door in te zetten op het tijdig herkennen van de laatste levensfase en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Elk jaar sterven ongeveer 400 AYA’s aan kanker. Hiervan had 4 op de 10 in de laatste maand van hun leven te maken met ziekenhuisopnames en 1 op de 10 kreeg in de laatste maand nog chemotherapie. Prof. dr. Winette van der Graaf, voorzitter van het AYA Zorgnetwerk: “Iedereen voelt dat het unfair is dat zulke jonge mensen zo vroeg overlijden. Dat, samen met het feit dat er vaak geen andere onderliggende ziektes zijn, maakt dat dokters en patiënten neigen lang door gaan met behandelen. Het is daarom belangrijk het gesprek over de balans van wel of niet behandelen, ook bij AYAs, tijdig te houden en sowieso in te zetten op goede symptoombestrijding.”

Regionale samenwerking

Iedere patiënt met kanker moet voor diens behandeling worden doorverwezen naar een centrum waar expertise over diens tumor voorhanden is. Daarom is het belangrijk dat er in elk ziekenhuis leeftijdsspecifieke kennis in huis is. AYA-zorg is ‘patient-centered & nurse-led’ georganiseerd en gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie en focust op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. De best mogelijke AYA-zorg wordt vanaf 2016 verleend in ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Er is complexe AYA-zorg beschikbaar in AYA-poliklinieken en AYA-kenniscentra in de universitair medisch centra (umc’s) en het Antoni van Leeuwenhoek, voor meer complexe zorgbehoeften. Maar ook dichtbij is er AYA-zorg. Algemene ziekenhuizen aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk verlenen AYA-basiszorg: leeftijdsgerichte ondersteuning voor AYA’s door een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist.

Netwerkzorg

Iedere zorgverlener moet weten waarom jongvolwassenen met kanker een aparte patiëntengroep vormen, dat er specifieke AYA-zorg beschikbaar is en dat hiernaar kan worden doorverwezen. De mogelijkheden voor overleg en/of doorverwijzing naar umc’s en het AVL voor complexe AYA-zorg moeten daarom in richtlijnen worden ingebed. Regionale samenwerking wordt steeds meer de norm in de kankerzorg – ook AYA-zorg is gestoeld op een netwerk met regionale samenwerking. Om AYA-zorg te kunnen bieden en borgen is een aangepaste bekostigingsstructuur nodig, want het bekostigingsstelsel in Nederland is nog niet ingericht op netwerkzorg. Zo kan de juiste zorg op de juiste plek worden gerealiseerd voor iedere AYA in Nederland; dichtbij als het kan en verder weg als het moet.

Meer informatie

Lees het volledige rapport hier.

X