Kinderen die worden behandeld voor een hersentumor lopen grote kans op neurologische problemen met bijvoorbeeld geheugen, emoties en gedrag. Aan het Prinses Máxima Centrum in Utrecht is recent een programma gestart dat de ontwikkeling van kinderen met een hersentumor jarenlang volgt. Wat het Brain CARE-programma uniek maakt in de wereld is dat het gaat om een preventief onderzoek. Hoe kan voorkomen worden dat kinderen met een hersentumor last krijgen van neurologische problemen?
In het Brain CARE-programma zijn de zorg en de research geïntegreerd, waardoor de belasting voor het kind en de ouders zo min mogelijk is. Dat begint al meteen bij de diagnose. Kinderen met een nieuwe diagnose hersentumor worden al vóór de operatie gezien voor een bedside screening, waarbij het neuropsychologisch functioneren kort wordt geëvalueerd. Dit wordt na de operatie herhaald.
Vervolgens wordt het kind op standaard momenten gezien voor een neuropsychologisch onderzoek: na drie maanden, na één jaar, na twee jaar en na vijf jaar. Hoe uitgebreid het onderzoek is, wordt bepaald op basis van een inschatting van het functioneren en of er zorgvragen zijn. Door het volgen van kinderen in de tijd met een neuropsychologisch onderzoek kan tijdig (psychosociale) hulp en begeleiding geboden worden als dat nodig is. Bijvoorbeeld met adviezen voor thuis, door mee te denken over school of het geven van psychologische behandeling.
Het Brain CARE-programma wordt geleid door prof. dr. Martha Grootenhuis (researchgroep psycho-oncologie) en dr. Marita Partanen (researchgroep neuropsychologie) samen met de afdeling klinische neuropsychologie en dr. Femke Aarsen, teamleider.
Referentie
Naar boven
